Día Mundial de la Psoriasis

Se estima que en Argentina más de medio millón de personas viven con psoriasis, según la primera edición del atlas global de la enfermedad que se publica hoy en coincidencia con el día mundial de la psoriasis. Referentes locales hicieron hincapié en la necesidad de tener registros confiables en el país y destacaron que todavía hay muchas personas sin diagnóstico e importantes disparidades en el acceso a los tratamientos.

De acuerdo al Atlas Global de la Psoriasis (GPA, por sus siglas en inglés), la psoriasis afecta al 1,19% de la población argentina. En adultos, la prevalencia es del 1,71% y en niños alcanza al 0,12%, según el estudio impulsado por la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), la Liga Internacional de Sociedades Dermatológicas (ILDS) y el Consejo Internacional de Psoriasis (IPC) en conjunto con investigadores de la Universidad de Manchester (Inglaterra) y el Centro Médico de la Universidad de Hamburgo-Eppendorf (Alemania).

Nuestra comprensión de la epidemiología de esta afección crónica es limitada en muchos países, pero creemos que el Atlas Global de Psoriasis lo transformará radicalmente en el futuro. Descubrirá la verdadera carga de la enfermedad, asegurando que las personas que viven con psoriasis tengan acceso a la mejor atención disponible, donde sea que vivan en el mundo. Por eso creemos que es un hito importante: por primera vez tendremos información sólida sobre a cuántas personas afecta la psoriasis en todo el mundo, lo que a su vez contribuirá a abordar las desigualdades en su atención”, afirmó Chris Griffiths, profesor e investigador de la Universidad de Manchester, sobre el atlas que se actualizará anualmente.

Apenas unos 20 países tienen estudios de prevalencia sobre psoriasis para conocer la proporción de personas que viven con la enfermedad en sus poblaciones. Argentina no es uno de ellos, por eso siempre se basó en estadísticas de afuera y el cálculo rondaba las 800.000 personas, un número considerablemente mayor que las 526.800 estimadas por el GPA que, no obstante, ubica al país entre los de mayor incidencia en Latinoamérica, junto a Uruguay y Chile. Las estimaciones de todos los países del mundo se realizaron utilizando un modelo estadístico que tomó como base a los estudios disponibles.

“Es menos de lo que se calculaba. Esas cifras deberían estar más atadas a números duros que no tenemos en nuestro país. La idea es tener un registro de psoriasis en el que podamos ver la realidad, porque me atrevería a decir que nos quedamos cortos con ese número“, dice Alberto Lavieri, coordinador del Grupo de Trabajo de Psoriasis de la Sociedad Argentina de Dermatología (SAD) sobre la estimación del atlas, al que considera una buena iniciativa. “Es un buen intento porque tienen un buen objetivo. Lo que pasa es que después hay que utilizar estas herramientas para proveerlas de datos reales que hasta ahora no tenemos”, afirma.

La SAD abrió un registro hace unos años, pero por el momento es poco representativo. “La realidad es que habría que comprometer a todos los dermatólogos en la tarea. Tener el número de pacientes sería fundamental y no lo logramos. En la SAD hay casi 3.500 dermatólogos. Todos ven alguna psoriasis. Es una enfermedad frecuente en la práctica diaria y los pacientes no aparecen en el registro”, sostiene Lavieri.

Y añade que hay tres “sub” que comprometen a nuestro país: “Subregistro, por falta de aporte de datos; subdiagnóstico, que es grave para el paciente al que no le diagnostican la enfermedad; y subtratamiento en aquellos que están diagnosticados con psoriasis moderadas o severas y que están siendo tratados con tópicos, con cremitas, cuando sabemos que la psoriasis es una enfermedad sistémica, que afecta a un montón de órganos, más grave que lo que a veces parece, no hay que considerarla como algo cosmético“.

De hecho, en 2014, los estados miembros de la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconocieron a la psoriasis como una enfermedad no transmisible grave. La resolución subrayaba que demasiadas personas en el mundo sufren innecesariamente por la psoriasis debido a retrasos en el diagnóstico o diagnósticos incorrectos, opciones de tratamiento inadecuadas y acceso insuficiente a la atención, lo que afecta la calidad de vida de las personas y tiene impacto en la salud pública.

El atlas global de la psoriasis responde a las necesidades planteadas por la OMS en esa resolución. “En Argentina no se trabajó como la OMS pidió que se trabajara. Nosotros, desde AEPSO, a todos los ministerios que pasaron desde entonces les ofrecimos trabajar juntos para buscar los números reales. Desde ese momento hasta ahora se fue avanzando a los ponchazos, no con una política pública real”, lamenta en diálogo con Clarín Silvia Fernández Barrio, presidenta de la Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis (AEPSO), quien convive con la enfermedad desde los 19 años. “Los números son importantísimos porque a partir de ellos se pueden hacer políticas públicas”, afirma la periodista y advierte sobre la “gigantesca desigualdad” en el acceso a los tratamientos en la población. “Eso no puede pasar. No puede depender de dónde nazcas si tenés acceso a determinadas terapias o no“, subrayó.

Qué es la psoriasis

La psoriasis es una enfermedad crónica, no contagiosa e inflamatoria que compromete al sistema inmune por lo que impacta en múltiples áreas del organismo. Se manifiesta fundamentalmente en la piel a través de placas y escamas blancas y rojas. Las lesiones pueden presentarse en cualquier sitio del cuerpo, con diferentes formas de presentación como en placas, en gotas, palmo plantar, pustulosa, entre otras.

Las personas con psoriasis severa tienen un 58% más de probabilidades de tener un evento cardíaco mayor, 46% de posibilidades de desarrollar diabetes tipo 2 y un 43% más de probabilidades de tener un accidente cerebrovascular. Además, el 30% puede desarrollar artritis psoriásica que se caracteriza por dolor y rigidez en las articulaciones, inflamación en los dedos de las manos y pies y dificultad para movilizarse. “Incluso, por las características de la enfermedad y la vergüenza por las lesiones, muchas personas se retrotraen, se esconden y no salen. De hecho, el 10% de las personas con psoriasis presentan depresión”, explica Ariel Sehtman, presidente de la SAD.

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